¿Fuiste diagnosticado con atrofia muscular espinal?
familias atrofia muscular espinal chile
¡Te damos la bienvenida!
y te invitamos a ser parte de esta red de apoyo y colaboración, necesaria para generar los cambios que nuestra sociedad requiere y permitir que todas las personas afectadas con AME puedan tener acceso a tratamientos adecuados y que logren mejorar su calidad de vida e insertarse en los distintos ámbitos de nuestra sociedad.
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Acerca de la Corporación
Red de Apoyo
Rehabilitación
Guía
Nuestra labor se centra en acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias, cuidadores y pacientes afectados con AME, a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad
chilena, con el propósito final de generar una mejor calidad de vida en los niños y adultos con AME de Chile.
- En Chile hay más de 200 pacientes AME
- Sólo un 40% recibe tratamiento
- Cuesta cerca de 500 Millones al año
- Esta enfermedad no tiene cobertura de Salud
En los últimos 10 años 40 pacientes han fallecido en CHILE
Necesitamos que la Atrofia Muscular Espinal sea parte de la Ley Ricarte Soto para que nuestros pacientes puedan acceder a tratamientos y terapias.
tipos de aME
Enfermedad que ataca las neuronas motoras y debilita progresivamente los músculos, se puede manifestar en diversos niveles de gravedad
AME TIPO-0
Se detecta en la gestación y la mayoría de los bebés nacen y mueren a los pocos días de vida. En Chile hay un caso.
AME TIPO-1
La forma más grave, también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman se manifiesta entre los 0 y 3 meses.
AME TIPO-2
La enfermedad aparece entre los 6 y los 18 meses de edad. Afecta principalmente a las piernas y a los músculos del tronco.
AME TIPO-3
La enfermedad se manifiesta después de los 18 meses de vida (normalmente entre la infancia y la adolescencia)
AME TIPO-4
Se manifiesta generalmente en la segunda o tercera década de vida. En Fame Chile se registran 13 casos
El Diagnóstico temprano es clave
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